En Argentina, las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a 3.600.000 de personas y un reporte reciente ya identificó más de 10.800 de estas dolencias raras.
Sociedad - Salud 27/02/2023 Por Karina Di Vitto
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF), que afectan a más de 3.6 millones de argentinos vienen teniendo un rol protagónico en la investigación y desarrollo de medicamentos, siendo el foco de más de 5 mil estudios clínicos en los últimos años y, gracias a avances científicos, a la optimización del diseño de estudios clínicos, la colaboración entre los actores involucrados y saltos gigantes en el campo de la inteligencia artificial, se está acelerando como nunca antes el desarrollo de opciones de tratamiento.
A partir de nuevos y mejores métodos de diagnóstico, a diario se identifican más enfermedades raras y un reporte reciente ya identificó más de 10.800, mientras que la cifra que venía manejándose históricamente era la de entre 6 mil y 8 mil.
“El crecimiento del interés por las enfermedades de baja incidencia o poco frecuentes, combinado con nuevos abordajes en el desarrollo de medicamentos y modalidades de tratamiento innovadoras, beneficiarán a millones de pacientes”, según afirmaron desde CAEME, la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales, que representa a las empresas farmacéuticas y biotecnológicas que desarrollan y comercializan medicamentos innovadores en el país, en el marco del Día Mundial de las EPOF, que se conmemora este 28 de febrero.
La odisea que experimentan muchos pacientes con EPOF hasta dar con el diagnóstico certero, en promedio, lleva de 4 a 5 años, pero, en ocasiones, supera la década. En parte, esto se debe a que la mayoría de los profesionales de la salud no vio nunca un caso de este tipo en sus años de práctica médica, dado que algunas de estas patologías afectan solo a un puñado de personas en el mundo. Esa incertidumbre y todo el tiempo que demandó un diagnóstico tan complejo, representan una carga enorme en términos psicológicos, físicos y socioeconómicos, que impacta tanto en el paciente como en su entorno.
“Para dar respuesta a la necesidad insatisfecha que existe, la industria farmacéutica vino consolidando su foco en I+D orientada a las EPOF y explorando caminos que permitan acelerar los tiempos para contar lo más pronto posible con más y mejores medicamentos. Para lograrlo, se está trabajando colaborativamente entre comunidades de pacientes, investigadores, laboratorios farmacéuticos y autoridades regulatorias”, describió la Dra. Susana Baldini, Directora Médica de CAEME.
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